Das Kinderpalliativnetzwerk Rhein-Ruhr umfasst die Kreise Duisburg, Mülheim, Essen, Oberhausen, Düsseldorf, Leverkusen und Köln.
Gründung:
Das Netzwerk Rhein-Ruhr wurde am 12.01.2011 mit einem ersten Netzwerktreffen in den Wedauer Kliniken in Duisburg gegründet.
Arbeitsschwerpunkte:
Ziele regelmäßig stattfindender Treffen sind der Aufbau von Versorgungsstrukturendie Vernetzung professioneller und ehrenamtlicher Versorger die Förderung einer interdisziplinären Zusammenarbeit die Fortbildung im Bereich der Kinderpalliativmedizin und Schmerztherapie. Termine der Treffen siehe unter 'Aktuelles'
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Jonas erkrankte im
Juni 2000 im Alter von 10 Jahren an einem bösartigen Hirntumor. Er erhielt eine
intensive Behandlung mit Bestrahlung und Chemotherapie.
Seine
Großmutter, die Maltherapeutin ist, schenkte ihm zu Beginn der Therapie Pastellkreiden
und half ihm sich in seinen Bildern auszudrücken.
So war das
Malen von Anfang an für Jonas eine ganz
entscheidende Möglichkeit der Krankheitsbewältigung.
Jonas selbst schrieb in der Kliniks-Zeitung: „ Die
Diagnose traf mich wie ein Blitz: Meine Eltern haben mir von dem großen Gewächs
in meinem Kopf erzählt. Ich habe dann angefangen mit meiner Nami (Oma) zu
malen. Zuerst die großen Planeten und dann die bunten heilsamen Kreise, immer
dann, wenn ich nicht gerade zur Bestrahlung nach Duisburg oder zu Chemo in die
Uniklinik fahren musste.
Am 10.
September hatte ich unerträgliche Kopfschmerzen und konnte auf einmal nicht mehr
richtig sprechen. Der Grund dafür war eine Blutung im Gehirn, das habe ich erst
viel später erfahren. Seitdem sind mein rechtes Bein und mein rechter Arm
gelähmt und ich habe nur mühsam wieder etwas besser sprechen gelernt“…„Aufs
Malen hatte ich danach gar keine Lust mehr, denn ich bin Rechtshänder und mit
links konnte ich nur Krickel-Krackel aufs Papier bringen“…„Das heißt wenn der
Tumor weiter wächst werde ich wahrscheinlich daran sterben. Ich habe viel mit
meinen Eltern darüber gesprochen und viel gebetet…und im November habe ich dann
auch wieder gemalt. Mit links…am Anfang war das noch sehr mühsam. Aber von Mal
zu Mal klappte es besser. Das Malen hat mich oft sehr angestrengt. Aber die
Ergebnisse können sich sehen lassen und darauf bin ich sehr stolz. Ich habe es
noch mal mit Planeten und Kreisen versucht, aber dann auch Regenbogenbilder mit
dicken Rändern“…„Tja, und natürlich werde ich weiter malen…bunte Farben und
Formen, schließlich bin ich jetzt Künstler!“
Trotz aller
Bemühungen verstarb Jonas im September 2001 zu Hause.