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Die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung eines Kindes trifft Familien bis in ihr Innerstes - wie ein gut austariertes Mobile, bei dem ein Element durch die Last der Erkrankung beschwert wird und das ganze System ins Schwanken gerät.
Die Sorge um das Kind bindet alle emotionale Energie - der Wunsch, das Richtige, das Beste zu tun, alle geistige. Die Versorgung des Kindes, manchmal über einen sehr langen Zeitraum hinweg, geht oft weit über das körperlich und seelisch Leistbare hinaus. Und doch bewältigen Familien diese Aufgabe - sie haben auch keine andere Wahl.

Daher ist es wichtig, dass sie von einem umfangreichen Netz professioneller Helfer begleitet und unterstützt werden. Dass ihnen Menschen, die sich mit den Notwendigkeiten auskennen, alles Erdenkliche abnehmen und sie dadurch entlasten. Familien wissen oft nicht, welche Hilfs- und Unterstützungsangebote es gibt und sie haben keine Kraft, danach zu suchen. Die Angebote müssen zu ihnen kommen.




"Die Aussage, unser dreizehnjähriger lebenslustiger Sohn, der voller Pläne seinem Erwachsenenleben entgegen fieberte, habe einen nahezu unbehandelbaren Gehirntumor, war unsere "Stunde null".
In der folgenden, uneinholbar schwersten Zeit unseres Lebens stand uns ein Netz aus Ärzten, Schwestern, Therapeuten, Psychologen, Sozialarbeitern und Ehrenamtlern zur Seite. "Wir erledigen das für Sie" - "Ich habe eine Adresse, ich werde für sie anrufen" - "Darum brauchen Sie sich nicht zu kümmern, ich mache das" waren Sätze, die uns neben aller praktischen Hilfe auch immer wieder ein wenig Auftrieb gegeben haben.
Der letzte große Wunsch, den wir unserem Sohn erfüllen konnten, war der, nicht mehr in ein Krankenhaus gehen zu müssen und zu Hause in unseren Armen zu sterben.
Ohne die Unterstützung durch das Kinderpalliativteam hätten wir uns das sicher nicht zugetraut."




                                             Primi Passi

Die Stunde null - die Zeit bleibt stehen!
Ich bleibe stehen.
Starr, bewegungslos, gelähmt.
Und doch - es muss gegangen werden.

Schritte - erste Schritte
In ein ungesichertes
Für mich unbekanntes Land.
Orientierungslos, haltlos, hilflos.

Da ist ein Mensch, der da ist.
Er nimmt mich an die Hand,
behutsam führt er mich,
begleitet mich bei meinen ersten Schritten.

Zaghaft, ängstlich, unsicher,
Aber ich spüre. Es geht - ich gehe.
Ich wage Schritte - Schritte
In ein mir unbekanntes Land.

                  [Freya v. Stülpnagel]